Τετάρτη, 7 Δεκεμβρίου, 2022

Το κοριτσάκι με την ασθένεια που έχουν μόνο 20 άνθρωποι στον κόσμο

koritsi-1

Οι γονείς της 7χρονης μιλούν για τη σπάνια πάθηση

Ένα μικρό, γενναίο κορίτσι μάχεται με μια ασθένεια τόσο σπάνια που έχει επηρεάσει μόνο άλλους 20 ανθρώπους στον κόσμο…


 

Η 7χρονη Matilda Hatton από το Ηνωμένο Βασίλειο πάσχει από το σύνδρομο Sensenbrenner, πράγμα που επηρεάζει τα χαρακτηριστικά του προσώπου της, έχει μικρότερα άκρα και αναπτύσσεται με βραδύτερο ρυθμό απ’ ό,τι τα άλλα παιδιά. Γεννήθηκε μόνο με 30% νεφρική λειτουργία και επίσης το συκώτι της δεν λειτουργούσε σωστά. Κατά τη διάρκεια των ετών έχει υποβληθεί σε μεταμόσχευση νεφρού και έχει τραφεί ακόμη και μέσω ενός σωλήνα γιατί αγωνίζεται να καταπιεί τα τρόφιμα.

koritsi-3

Οι γονείς της γνωρίζουν μόνο ένα ακόμη άτομο που πάσχει από την πάθηση και βρίσκεται στον Καναδά. Ο πατέρας της μικρής Matilda αναφέρει χαρακτηριστικά, σύμφωνα με το δημοσίευμα της Mirror: «Μας είχαν προειδοποιήσει να μην κοιτάξουμε στο διαδίκτυο, αλλά το κάναμε. Έχουμε διαβάσει τόσες πολλές ιστορίες τρόμου, αλλά προσπαθήσαμε να τις αγνοήσουμε. Είναι τόσο σημαντικό να σκεφτόμαστε θετικά. Όταν δεν γνωρίζαμε από τι πάσχει, περνούσαμε την κάθε μέρα όπως ερχόταν. Οι γιατροί δεν ήξεραν τι επρόκειτο να συμβεί με εκείνη και σκέφτηκαν ότι θα πρέπει να υποβληθεί σε αιμοκάθαρση αμέσως μετά τη γέννησή της, λόγω της λειτουργίας των νεφρών της. Όμως τελικά δε χρειάστηκε μέχρι την ηλικία των 4 ετών και στη συνέχεια, δύο χρόνια αργότερα έγινε η μεταμόσχευση».

Όταν τελικά οι γιατροί διέγνωσαν την πάθηση, ανέφεραν στους γονείς ότι μόνο 20 πάσχοντες έχουν καταγραφεί από το 1975. Όπως λένε οι γονείς, το κοριτσάκι διαψεύδει συνεχώς τις προβλέψεις και είναι πολύ δυνατό απέναντι στην ασθένειά του.

Οι γονείς τώρα θέλουν να ευαισθητοποιήσουν για τη σπάνια πάθηση και να βοηθήσουν στη συγκέντρωση χρημάτων για τη δημιουργία ενός κέντρου σπάνιων παθήσεων στο Ηνωμένο Βασίλειο.

koritsi-5

Σχολιάστε

Please enter your comment!
Please enter your name here

ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ

ΑΚΟΛΟΥΘΗΣΕ ΜΑΣ

ΠΡΟΣΦΑΤΑ

Σέρρες: Έκρηξη σε λεβητοστάσιο δημοτικού σχολείου – Ένα παιδί νεκρό

Τραγωδία στις Σέρρες με ένα 11χρονο παιδί νεκρό μετά από έκρηξη που σημειώθηκε στο λεβητοστάσιο του 9ου δημοτικού σχολείου, το μεσημέρι της Δευτέρας (5/12). Μιλώντας...

Τα πιο λαχταριστά παραδοσιακά μελομακάρονα

Γλυκές μπουκιές με άρωμα Χριστουγέννων. Παραδοσιακή συνταγή για σούπερ μελωμένα μελομακάρονα με μπόλικο καρύδι και κανέλα. Ο χυμός πορτοκαλιού, το μέλι και το ελαιόλαδο αναμειγνύονται...

Γέννησε η Μαίρη Συνατσάκη. Να της ζήσει! – Tι αποκάλυψε ο μαιευτήρας της

Η Μαίρη Συνατσάκη γέννησε πριν από λίγες ώρες, καρπός του έρωτά της με τον Ίαν Στρατή. “Είναι ψύχραιμη και συγκινημένη και ήδη έχει αρχίσει να...

Φθινοπωρινά make up looks που θα αγαπήσετε αυτή τη σεζόν

Έτοιμες ή όχι, το φθινόπωρο είναι ήδη εδώ και ενώ μερικές από εμάς διστάζουν να αποχαιρετήσουν τις ηλιόλουστες μέρες και τις ζεστές νύχτες του...

Όρια και υπευθυνότητα στα παιδιά

Οι περισσότεροι γονείς εύχονται τα παιδιά τους να ήταν πιο υπεύθυνα. Ειδικά όταν ένα παιδί έχει δυσκολίες γλωσσικής έκφρασης ή ακοής, χρειάζεται επιπλέον βοήθεια...

Λαχταριστοί κολοκυθοκεφτέδες

Τα κολοκύθια είναι νόστιμα και λαχανικό της εποχής. Σήμερα θα φτιάξεις απίθανους κεφτέδες με αυτά που μπορείς να σερβίρεις ως ορεκτικό αλλά και κυρίως...

Ηράκλειο: 13χρονη θύμα βιασμού από τον πατριό της ενώ η μητέρα της γεννούσε το παιδί του…Φρίκη

Μια αδιανόητη καταγγελία έρχεται στο φως από το Ηράκλειο Κρήτης, η οποία προκαλεί οργεί και απελπισία. Ένα 13χρονο κορίτσι κατήγγειλε πως, την ώρα που...

Πανελλήνιες 2022: Αντίστροφη μέτρηση για τις εξετάσεις – Όλες οι αλλαγές

Όλες οι αλλαγές Το πρώτο μάθημα στο οποίο θα εξεταστούν οι υποψήφιοι, τόσο των Γενικών, όσο και των Επαγγελματικών Λυκείων, όπως κάθε χρόνο, είναι...

Εθισμός των εφήβων στα Social Media

«Βγάζουμε μια selfie;» Πόσες φορές έχετε ακούσει αυτή την ερώτηση; Πόσες φορές έχετε δει παρέες νέων παιδιών να αποτυπώνουν τη στιγμή και την περίσταση...

Γυμνάσια-Πρόγραμμα Προαγωγικών και Απολυτηρίων Εξετάσεων: Σε 6 μέρες θα εξεταστούν 7 μαθήματα

Φέτος με τη πρόωρη διεξαγωγή των Πανελληνίων, οι ελεύθερες ημερομηνίες για εξετάσεις στα Γυμνάσια είναι μόνο 6. Όπως είναι ήδη γνωστό φέτος τα μαθήματα στα...
Error decoding the Instagram API json